Nell'ambito della gestione dell'ergenza ucraina, l'Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare si è reso disponibile a supèporto dell'assistenza di cittadini ucraini affetti da malattie rare mediante il Telefono verde Malattie rare e la collaborazione con la Federazione UNIAMO.

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) dell'Istituto Superiore di Sanità risponde al numero 800 89 69 49 (gratuito su territorio Italiano da telefono fìsso e da telefonia mobile) dal lunedi al venerdì dalle 9:00 alle 13:00.

Il TVMR dispone inoltre di due indirizzi mail, uno generale tvmr@iss.it , l'altro dedicato a persone sorde tvmrlis@iss.it con la collaborazione del Dipartimento dì Studi Linguistici e Culturali Comparati dell'Università Ca' Foscan di Venezia.

Le patologie di pertinenza del TVMR sono un gruppo molto ampio di malattie rare che include circa 8.000 diverse entità, a bassa prevalenza e caratterizzate dall'essere invalidanti, croniche, a gestione clinica complessa e con livello di disabilità generalmente medio-grave.

Il TVMR può garantire una connessione tempestiva con i Coordinatori delle reti regionali delle malattie rare per individuare velocemente la disponibilità di posti letto/ricovero nelle strutture ospedaliere regionali, per specifiche patologie, anche grazie al recente Accordo di collaborazione siglato fra l'Istituto Superiore di Sanità e la Federazione UNIAMO.

UNIAMO, infatti, garantisce un collegamento diretto con la Federazione Italiana di Associazioni di pazienti di malattie rare, che può contribuire alla realizzazione delle azioni proposte mediante il collegamento con singole Associazioni nazionali di malati rari.  A tale scopo è stata attivato una mali specifica: ucraina@uniamo.org