Bambino-farfalla

Sarà scoperto sabato 25 agosto alle 18 al Centro “Le Creste” di Rosignano Solvay il murale in memoria di Sofia De Barros, la piccola affetta da una rara malattia neurodegenerativa scomparsa alla fine del 2017, che il 25 agosto avrebbe compiuto nove anni. Lo stencil fa parte del progetto di sensibilizzazione "Un muro per Sofia" realizzato dall’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia con il supporto del Comune di Rosignano, per tenere viva l’attenzione delle persone sulle patologie infantili rare.
Sofia e la sua famiglia infatti hanno lottato a lungo contro la leucodistrofia metacromatica, la malattia di cui la bimba ha accusato i sintomi ad appena un anno e mezzo di vita, che l’ha resa “fragile come la ceramica”, per cui è stata definita "Bambina farfalla". I genitori Guido De Barros a Caterina Ceccuti hanno fondato l’associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia per sostenere le famiglie con bambini colpiti da malattie rare e terminali non riconosciute dalla medicina tradizionale, quindi per affermare il loro diritto alle cure compassionevoli. Per questo portano avanti progetti dedicati e campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare pediatriche come “Un muro per Sofia”, ispirato al graffito che ritraeva una bambina intenta a scrivere "Aiutate Sofia", realizzato nel 2013 sul muro degli Spedali Civili di Brescia da due artisti anonimi, mentre i genitori si battevano per il diritto alle cure della piccola.
Il murale di Rosignano resterà sul territorio dove Sofia ha trascorso molto tempo (la madre Caterina è figlia di Cosimo Ceccuti, presidente della Fondazione Spadolini-Nuova Antologia che promuove il Premio di cultura politica Giovanni Spadolini/Castiglioncello Costa degli Etruschi) ed è il terzo in Toscana, dopo i primi due realizzati a Firenze, città natale della bimba. E’ uno stencil di oltre 4 metri di altezza e raffigura una bambina nell'atto di tracciare su un muro la scritta "Rari non invisibili" (hashtag dell'associazione) insieme al disegno di una farfalla, simbolo dei bambini affetti da gravi patologie, detti "Bambini farfalla" per la loro delicatezza, bellezza e breve vita.
“Abbiamo accolto con favore il progetto dell’associazione Voa Voa onlus per sensibilizzare le persone del territorio al diritto alle cure per patologie rare e gravi come quella di Sofia – afferma il sindaco Alessandro Franchi -  la scelta di realizzare l’opera è caduta sul centro culturale perché è frequentato ogni anno da migliaia di giovani, che vengono per formarsi e prepararsi a costruire la società del futuro. Ci auguriamo che il messaggio del murale possa consolidare le fondamenta di una società più giusta con diritti per tutti, dove i diversi e le minoranze sono garantiti come tutti gli altri”.
“Si tratta di un progetto che ha subito raccolto il plauso dell'amministrazione - spiega il presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros - lo scorso 30 marzo avevamo inaugurato il primo murale a Firenze, città natale di Sofia, ed il 13 luglio il secondo. Il nostro desiderio però era quello di realizzare il murale anche qui, tra Castiglioncello e Rosignano, dove Sofia ha trascorso molto tempo della sua breve vita e dove siamo stati trattati con indimenticabile sensibilità. Il murale intende promuovere il triplice scopo di: coinvolgere, sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sul delicato tema delle patologie orfane di cura; rendere omaggio ed esprimere vicinanza ai genitori caregiver che vivono la difficile condizione di isolamento e solitudine nel crescere un figlio affetto da una patologia rara; onorare la memoria di nostra figlia Sofia, come bimba simbolo, suo malgrado, della lotta alle patologie incurabili, che proprio il 25 agosto 2018 avrebbe festeggiato il suo nono compleanno”.
All’inaugurazione saranno presenti il sindaco Franchi e le autorità cittadine. Alla cerimonia seguirà un momento speciale per festeggiare il compleanno di Sofia: tutti coloro che vorranno rendere omaggio alla piccola potranno portare una candelina di compleanno per la torta che sarà tagliata e offerta ai presenti.